期刊简介
《中华医学科研管理杂志》创刊于1988年3月，双月刊。中华医学会医学科研管理学会曾以《医学科研管理杂志》刊名试办，至1995年，经国家主管部门批准为中华医学会系列杂志。刊号CN11—3565/R，ISSN1006—1924。全国邮局发行。本刊是中华医学会主办的中华系列刊物之一，为医学科研管理专业的高级学术期刊，也是至今全国医学科研管理学仅有的学术期刊。内容主要是宣传党和国家科技工作的方针政策，反映我国医学科研管理学科的研究成果及进展。以全国卫生行政、高等医学院校、医院、卫生防疫机构和科研机构的领导、科研管理干部及参与医学科研管理活动的其他科学专家、学者为主要读者对象。
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首页>中华医学科研管理杂志
- 杂志名称：中华医学科研管理杂志
- 主管单位：医学科研管理杂志
- 主办单位：中国科学技术协会
- 国际刊号：11-3565/R
- 国内刊号：11-3565/R
- 出版周期：双月刊
期刊荣誉：中国期刊全文数据库(CJFD)期刊收录：国家图书馆馆藏, 上海图书馆馆藏, 知网收录(中), 统计源核心期刊(中国科技论文核心期刊), 万方收录(中), 维普收录(中)
基于专家共识法的中国2017版罕见病调研清单筛选研究
石鑫淼；李岩；詹思延；王琳；王朝霞；刘徽；丁洁
关键词：大数据, 专家共识法, 罕见病, 调研
摘要：目的 运用专家共识法原理,初步制定“中国2017版罕见病调研清单”.方法 采用“清单式”方法,在中国可公开获得的5个罕见病数据来源中初步遴选调研疾病.对疾病种类汇总、校对、去重,形成包含344种疾病的罕见病调研初步清单.通过组织两轮专家共识会,对罕见病相关病种进行投票、修正,终形成“中国2017版罕见病调研清单”.结果 根据投票结果,人选专家共识会讨论的344种罕见病中,建议删除病种54种,建议合并病种9对.对罕见病病种的中英文名称,经讨论306/344符合中英文命名规范.根据专家修改意见和建议,对罕见病调研清单进行修正,终形成包括281种疾病的“中国2017版罕见病调研清单”.结论 专家共识法充分结合了方法学的科学性和专家丰富的临床经验,在目前医疗卫生大数据战略和精准扶贫的大背景下,此前期工作符合目前我国罕见病全国范围内调研的整体研究思路.
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